14.01.2019    161

Россияне с редкими заболеваниями будут получать лекарства по-новому

Фото: V.Anisimov/Shutterstock.com

С начала 2019 года согласно федеральной программе лечения редких заболеваний в России  люди с редкими и тяжелыми заболеваниями станут получать лекарства по новым правилам.

Ранее за счет федерального бюджета лекарствами обеспечивались больные по 7 редким и наиболее дорогостоящим в лечении заболеваниям, то теперь список расширили до 12 недугов.

В список попали: болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм (карликовость), мукополисахаридоз I, II и VI типов, трансплантация органов и/или тканей.

Теперь пациент получает право на обеспечение лекарствами со дня включения в федеральный регистр "12 нозологий". Врач обязан зафиксировать эту дату в карте, и лекарства должны выдать пациенту не позднее 20 рабочих дней с этого момента. Если человек уезжает на время в другой регион, ему выдают запас лекарств.

Если человек уезжает на длительное время, на руки человек получит месячный запас лекарств, а сведения о нем обязаны передать в органы принимающего региона. Объем лекарств определяют на основе клинических рекомендаций, стандартов медпомощи и средней курсовой дозы.

Известно более 7500 редких недугов. В России работают протоколы лечения только в отношении 24 редких недугов, а изучено около 100.